Bisedoi: Denisa Canameti
Referuar shifrave të publikuara nga Instituti i Shëndetit Publik në 2017-n autizmi është vlerësuar se prek 1 në 68 fëmijë dhe 1 në 42 djem. Djemtë kanë 5 herë më shumë të ngjarë të kenë autizëm krahasuar me vajzat. Në botë vlerësohet se 35% e të rriturve (19-23 vjeç) me autizëm, nuk kanë marrë arsim universitar dhe nuk kanë një punë. Në një intervistë për gazetën “Shëndet plus”, Migena Kika drejtoreshë në Qendrën për Mirërritjen, Zhvillimin dhe Rehabilitimin e Fëmijëve, tregon se numri i të prekurve nga autizmi po shtohet me ritme shumë të shpejta. Mjekja gjithashtu u jep përgjigje një sërë pyetjesh qoftë të karakterit statistikor, qoftë pyetje që lidhen me dilemat e prindërve kur dyshojnë/mësojnë se fëmija vuan nga autizmi.
Doktoresha, si është trendi i autizmit në vite (thuhet që ka një rritje të numrit të fëmijëve autik)?
Ka një rritje jashtëzakonisht shumë të madhe të numrit të fëmijëve që janë diagnostikuar me çrregullime të spektrumit të autizmit. Nëse bëhet fjalë për prevalencën, në Shqipëri nuk ka akoma të dhëna të sakta, sa i takon numrit të fëmijëve autik. Ka copëza të marra nga fëmijët që ndjekin sistemit e kopshteve, apo të shkollave apo që janë të regjistruar dhe marrin pagesën (Kemp). Nuk ka studim të mirëfilltë në vendin tonë, sa i takon prevalencës.
Në SHBA, të dhënat e fundit të prevalencës, janë 1 në 59 fëmijë. Është një shifër alarmante. Ndërkohë që, studimet në Evropë apo dhe në vende të tjera të botës, sipas OBSH-së prevalenca e autizimit rrotullohet diku tek rreth 1 -2%. Pra, 1 në 100 fëmijë ose 1 në 50 fëmijë. Përsëri bëhet fjalë për një shifër shumë të madhe. Nëse e krahasojmë me shumë vite më përpara, prevalenca e autizmit, pra çrregullimit të autizmit rreth viteve ‘60-‘70 ishte rreth 0.5 për 1000 fëmijë ndërkohë që në vitet ‘80, rrotullohej tek 1 në 1000 fëmijë. Ndërkohë që në vitet e fundit, prevalenca nga viti 2000 deri tani ka ardhur duke u rritur: 1 në 150 fëmijë , 1 në 125 fëmijë; 1 në 110 fëmijë; 1 në 88 fëmijë; 1në 68 fëmijë deri në 1 në 59 fëmijë në SHBA. Meqenëse autizimi është një lloj çrregullimi që ndodh njësoj, pavarësisht vendbanimit, gjendjes social- ekonomike, pavarësisht racës apo etnisë, i bie që dhe Shqipëria të vijë afër kësaj prevalence. Pra, nuk ka pse Shqipëria të jetë jashtë këtyre shifrash. Thuhet që, jo vetëm me çrregullime të spektrit të autizmit, por në përgjithësi me çrregullime të neuro-zhvillimit, të ketë rreth 1-6 fëmijë që janë të diagnostikuar në SHBA.
Cilat janë shenjat e hershme të autizmit që çdo prind mund t’i dallojë te fëmija?
Një pjesë shumë e madhe e prindërve, gati mbi 90%, para se të referohen te një mjek i specializuar për të vlerësuar fëmijën, dhe për të marrë diagnozë përfundimtare nëse fëmija vuan nga një çrregullim i spektrit të autizmit apo jo, i ka kapur shenjat e para. Thuhet në studime, por edhe nga raportimet e prindërve, që shenjat e para shfaqen që kur fëmija është i vogël; 9 muajsh, 10 muajsh, 1 vjeç pavarësisht se mund të mos jenë shumë specifike. Nëse prindi i rikthehet retrospektivisht fëmijës kalon në mendje mënyrën sesi është zhvilluar fëmija dhe e kupton që diçka nuk ka shkuar me këtë fëmijë, para se fëmija të marrë diagnozë përfundimtare.
Shenjat e hershme janë: Fëmija nuk arrin të ketë një kontakt me sy, të mirë, me prindërit apo personin që kujdeset për të; nuk ka një lloj bashkëveprimi apo komunikimi me ambientin që e rrethon, me prindin apo personat që kujdesen për të;
Janë në fakt disa shenja madhore për të cilat çdo prind duhet të jetë alert, në gjendje t’i kapë dhe ta ndjekë me kujdes.
6 muajsh: fëmija nuk buzëqesh apo nuk ka ekspresione të fytyrës, siç janë: e qeshura, kontakti me sy, apo dhe reagimi ndaj një personi që po i flet.
9 muajsh: fëmija nuk të përgjigjet me tinguj, buzëqeshje, apo ekspresione nëse dikush i flet ( nëna ose persona të tjerë që kujdesen për të) .
1 vjeç: fëmija nuk belbëzon, nuk nxjerr ato tingujt që nxjerrin bebet në përgjithësi.
12 muajsh: fëmija nuk tregon me gisht jo vetëm gjërat që ai do, për të ngrënë apo për të pirë, por dhe objekte që nuk i shërbejnë atij për ekzistencën e tij, ato që ne i quajmë tregimi me gisht protodeklarativ. Pra, një makinë që ecën në rrugë, një lodër apo një fëmijë tjetër që po luan në park etj. Nëse nuk bën “mirupafshim” që nga mosha 12 muajsh.
16 muajsh: fëmija nuk thotë asnjë fjalë. Nuk konsiderohen si fjalë të thëna : mama ose baba. Duhet të jenë fjalë të tjera përveç këtyre dy fjalëve.
24 muajsh: fëmija nuk krijon fjali me kuptim, me 2 fjalë. Dhe këtu nuk futet imitimi i fjalëve të ambientit rrethues, atë që ne e quajmë përsëritje e dy fjalëve. Në këtë rast duhet të drejtohet patjetër te një specialist që trajton problem të neurozhvillimit.
Prindërit kanë prirjen të mos e pranojnë kur fëmija ka një çrregullim të zhvillimit, si duhet vepruar në këto raste?
Po vihet re gjithnjë e më shumë që prindërit kanë prirjen të mos pranojnë problemin kur fëmija ka një çrregullim të zhvillimit, kryesisht çrregullim të spektrit të autizmit. Në momentin që mjeku komunikon diagnozën sigurisht që është moment i vështirë për të gjithë familjen sepse i bie që prindi të humbasë idenë e një fëmijë “normal”, dhe të ketë përpara një betejë shumë të vështirë. Një betejë që për momentin i bie që të zgjasë gjithë jetën e fëmijës.
Sigurisht që kur vijnë tek një mjek që merret me probleme të neurozhvillimit, nëna ka shkuar nëpër mjek të tjerë dhe ajo e ndjen që diçka nuk shkon me fëmijën. Qëllimi i parë dhe kryesor për të cilën kontaktojnë një mjek të specializuar është marrja e konfirmimit nga ai mjek që fëmija është shumë mirë dhe çdo gjë shkon normalisht. Fatkeqësisht në pjesën më të madhe të rasteve nuk e kam këtë mundësi. Detyrohem që t’u komunikoj prindërve diagnozën! Më duket e drejtë që të komunikoj një diagnozë të saktë për prindin, që terapia e fëmijës të fillojë sa më shpejt të jetë e mundur. Në rastet kur fëmija është shumë i vogël dhe prindi apo mjeku nuk është i bindur që fëmija ka një diagnozë të tillë, është më mirë të mos vihet diagnoza. Por, fëmija nëse ka probleme të zhvillimit, të filloj terapinë. E ardhmja e fëmijës ndryshon nëse kjo terapi fillon herët.
Njihet nëpërmjet studimeve që nuk janë vetëm prindërit në Shqipëri por janë prindërit kudo në botë që nëse u komunikohet një diagnozë e spektrumit të autizmit, kalojnë nëpër disa faza.
Faza e parë: Mohimi dhe shoku. Prindi është i shokuar kur u komunikohet kjo diagnozë. Ndihen komplet pa shpresë, të shokuar dhe janë në fazën e parë të mohimit. Pra, mohojnë diagnozën.
Duke qenë se është një diagnozë që vihet pas një bashkëveprimi të mjekut me fëmijën përmes disa testeve me lojëra , etj., prindi shpesh thotë: Po çfarë i bëri doktoresha? Thjesht disa lojëra , vëzhgoi sjelljen e fëmijës dhe vuri diagnozën. Vetëm me kaq nuk mund të marrësh diagnozë të çrregullimit të spektrumit të autizmit.
Faza e dytë: Dhimbje dhe ndjenjë faji. Nëna, sidomos, fillon dhe ndihet në faj, duke thënë për shembull: “e kam lënë shumë para televizorit dhe nuk ja kam stimuluar unë ndërveprimin apo komunikimin prandaj kam këto problem me fëmijën”.
Faza e tretë: Inati. Ke inat gjithë botën, terapistin që të ka vënë diagnozën, terapistin që merret me fëmijën, ke inat edukatoren e kopshtit, apo mësuesen e kopshtit që fëmija ndan një pjesë të kohës, apo prindërit dhe fëmijët e tjerë.
Faza e katërt: Depresion. Te disa prindër mund të jetë më e gjatë, mund të zgjasë deri me vite.
Faza e pestë: Përballimi. Prindi merr veten nga faza e depresionit dhe përpiqen ta përballojë.
Faza e gjashtë: Pranimi dhe shpresa. Sidomos nëse fëmija ecën mirë me terapi dhe ka filluar të ndryshojë, të flasë, të ndërveprojë etj.
Si duhet vepruar në këto raste? Nuk ka receta. Në varësi edhe të prindërve që ke përpara. Sidomos kur prindi është në fazën e depresionit duhet të kërkojë ndihmë psikologjike. Duhet një psikolog që të trajtojë prindin.
Në cilën moshë mund të dallohen shenjat e autizmit?
E thamë që shenja të vogla mund të duken që herët, që nga mosha 1 vjeç dhe janë absolutisht të dukshme në moshën 18 muajshe. Diagnoza mund të vihet në mënyrën më korrekte dhe të saktë që nga mosha 18 muajshe- 2 vjeç. Por, qoftë në Shqipëri, qoftë në SHBA apo në çdo vend tjetër, një pjesë shumë e madhe e prindërve mund të marrin diagnozën e autizmit dhe shumë më vonë. Studimet thonë që në disa raste diagnoza vihet rreth moshës 3-4 vjeç. Sa më shpejt të vihet diagnoza aq më mirë është sepse aq më shpejt mund të fillojë terapia. Postulati I autizmit është që sa më shpejt të ndërhyhet aq më mirë është e ardhmja e fëmijës.
A ka sjellje të fëmijëve që imitojnë shenjat e autizmit, nëse po cilat janë ato?
Ndonjëherë na vjen dhe një fëmijë pa çrregullime të spektrit të autizmit. Nënat lexojnë në internet, apo shikojnë fëmijë të tjerë me autizëm dhe gjejnë të shenja të përbashkët me fëmijët e tyre. Me këtë frikë vijnë për të konfirmuar apo mohuar një diagnozë. Një nga shenjat, për shembull është ekolalia (përsëritja e fjalëve që fëmija dëgjon t’i këtë thënë dikush afër tij). Ekolalia është një fazë normale e zhvillimit gjuhësor edhe te fëmijët normale. Gjithashtu mundet që në një pjesë tjetër të rasteve një fëmijë shumë i vogël, të bëjë një rreshtim të objekteve njëra pas tjetrës ose të kthejë mbrapsht rrotën e makinës dhe të mos bëjë lojë simbolike me makinën. Këto shenja, të marra të izoluara, janë shenja të autizmit por mund ti bëjë dhe një fëmijë normal. Fëmija duhet të kalojë testet diagnostike në të cilat vlerësohet për tre fusha: komunikimin, aftësitë sociale dhe për sjellje steriotipi apo sjellje të veçanta, nëse i ka apo jo. Diagnozën duhet ta bëjë një mjek i specializuar.
Si reagojnë këta fëmijë ndaj stimujve të jashtëm?
Reagojnë në mënyra të ndryshme. Një pjesë e madhe e rasteve kanë edhe çrregullime të tjera shoqëruese, që mund të jenë: çrregullime të neurozhvillimit apo jashtë sistemit nervor qendror. Për shembull, një fëmijë me çrregullime të spektrit të autizmit mund të ketë mbindjeshmëri dëgjimore. Pas një zhurme shumë të madhe mund të vendosë duart në vesh për të ulur intensitetin e zhurmës apo dhe me një zhurmë të vogël, apo dhe me një tingull që një njeriu normal nuk i bën përshtypje. Ai e percepton në mënyrë jo normale dhe mund të reagojë në mënyrë jo normale, në mënyre agresive, duke përplasur sende në tokë, apo të godasë nënën, apo të çjerrë dhe shkulë flokët nënës (apo një personi tjetër që ka afër). Mundet që një fëmijë të spektrumit të autizmit të marrë dhe të nuhasë objektet që e rrethojnë apo të marrë dhe të fusë në gojë objekte të ndryshme. Pra, sjellje dhe reagime të ndryshme.
Thuhet se fëmijët me çrregullime te zhvillimit, siç është në këtë rast autizmi, kanë talente të veçanta…
Është ajo që quhet sindroma Savant. Bartësit e këtij sindromi kanë vështirësi në komunikimin, të kuptuarit e asaj që është transmetuar dhe vështirësi për të krijuar marrëdhënie ndërpersonale. Nga ana tjetër, ka shumë talente, të lidhura kryesisht me një kujtesë të jashtëzakonshme.
Na vjen ndërmend filmi “Rain man” gjatë të cilës personi që vuante nga autizmi kishte një memorie vizuale shumë të madhe, mund të mbante mend sasinë e kunjave të dhëmbëve që ranë përtokë dhe mund të numëronte në një sasi shumë të madhe kohe.
Këta fëmijë mund të kenë aftësi artistike, aftësi muzikale etj. Në një pjesë të madhe të rasteve vetëm njëra nga këto aftësi është prezente.
Ka qarkulluar vitet e fundit edhe besimi në njerëz se vaksinat shkaktojnë autizëm, në fakt çfarë thotë shkenca për këtë? A është e vërtetuar?
Vazhdon të diskutohet akoma kjo temë. Në fakt që nga momentin që u shpik vaksina e parë ka lindur edhe grupi i parë i njerëzve që ishin kundër vaksinave. Është një betejë që vazhdon me shekuj. Ka dhjetëra vite që vazhdon. Në Shqipëri ka filluar të ndihet këto vitet e fundit. Tani që më shumë fëmijë po diagnostikohen me çrregullime të spektrumit të autizmit, por në fakt është një teori e vjetër.
Sa i takon lidhjes së vaksinave me autizmin, qarkullojnë 3 teori:
Teoria e parë: Vaksina e fruthit lidhet me autizmit. Është virusi i fruthit që dëmton sistemin nervor qëndror që shkakton autizmin, sepse vaksina e fruthit përmban virusin e gjallë që është i dobësuar për të ngjallur te fëmija imunitet kundrejt fruthit, por në fakt është virus i gjallë.
Teoria e dytë: Disa vaksina që përmbajnë një lloj konservuesi që quhet timerosal dhe që është derivat i mërkurit shkakton autizmin, duke qenë se mërkuri, edhe ky është neurotosktik.
Teoria e tretë: Numri i madh i vaksinave që po u bëjmë fëmijëve që gati është 2- fishuar, 3 -fishuar të shkaktojnë autizmin.
Asnjëra nga tre teoritë nuk është vërtetuar. Pra, të gjitha studimet që janë kryer deri tani nuk kanë vërtetuar një lidhje direkte midis vaksinave dhe autizmit. Janë ndërmarrë disa studime shumë të mëdhaja dhe rishikime të studimeve që janë bërë deri tani dhe asnjëra prej tyre nuk ka gjetur një lidhje direkte midis vaksinave dhe autizmit. Në fakt edhe ndërmjet mjekëve dhe ndërmjet personave që janë antivaksinë, pra shoqatave apo grupeve antivaksinë, mendohet se nuk janë vaksinat që shkaktojnë direkt autizëm por mund të jetë kontribues në shfaqjen e autizmit në një individ i cili është i predispozuar gjenetikisht. Shkenca dhe studimet thonë jo. Deri tani nuk është konfirmuar një lidhje e tillë. Ndërkohë, që sa i përket vaksinës së fruthit, është ndërmarrë një studim para disa vitesh, me një numër shumë madh fëmijësh në SHBA dhe është gjetur që midis dy grupeve, pra fëmijëve të pavaksinuar me vaksinën e fruthit dhe atyre të vaksinuar, jo vetëm që grupi i fëmijëve me autizëm që ishin vaksinuar dhe nuk ishin vaksinuar nuk kishin ndonjë ndryshim, por përkundrazi, vaksina e fruthit jepte një farë mbrojtjeje kundrejt çrregullimeve të spektrumit të autizmit dhe ndoshta kjo lidhet me faktin se infeksionet qofshin virale, qofshin bakteriale apo të llojeve të ndryshme, janë një faktor rrisku sa i takon çrregullimeve të spektrumit të autizmit.
Nëse vazhdon rritja e numrit të fëmijëve autik me këto ritme, a mendoni se do kemi një situatë që do të kërkojë ndërhyrje qoftë në rritje kapacitetesh të burimeve njerëzore, apo edhe infrastrukturore?
Bëhet fjalë për një prevalencë shumë të lartë. Po vazhdon rritja e numrit të fëmijëve me çrregullime të spektrumit të autizmit, kudo në botë. Është problem madhor i shëndetit publik. Nuk do të kemi një situatë që do të kërkojë ndërhyrje, tashmë e kemi këtë situatë që nuk jemi në gjendje ta kontrollojmë. Dhe nuk flas vetëm për Shqipërinë por për të gjitha shtetet. Shtetet nuk do të arrijnë të kontrollojnë numrin shumë të madh të fëmijëve që kemi me çrregullime të spektrumit të autizmit. Këto vitet e fundit në SHBA është parë që kemi një rritje të lehtë 2-3 vitet e fundit dhe jo një rritje drastike. Le të shpresojmë që të qëndrojmë në këto shifra. Sigurisht që do një numër të madh orësh terapie që një fëmijë me çrregullime të spektrumit të autizmit të ndjejë përmirësim. Asnjë shtet nuk do të jetë në gjendje që të përballojë një emergjencë të tillë. Pra, bëhet fjalë për një situatë emergjence. Një fëmijë me çrregullime të spektrumit të autizmit, i kushton shtetit shumë, kudo në botë, sepse terapitë që marrin këta fëmijë kushtojnë. Por, përveç çrregullimeve, një fëmijë me çrregullime të spektrumit të autizmit, kërkon dhe trajtime të tjera. Kostoja për një fëmijë të tillë është e madhe.
