Bisedoi: Emanuel Smaka
“Autizmi është një çrregullim i zhvillimit. Nuk mund të themi që është vetëm një prapambetje mendore, megjithëse mund të jetë e shoqëruar edhe nga kjo”. Kjo është fraza e parë që thotë Ingrid Trajani kur e pyesim se çfarë është autizmi. Atë e takojmë në ambientet e saj të punës, një hapësirë familjare ku ajo punon për zhvillimin e fëmijëve me autizëm. Trajani e ka nisur punën si trapiste zhvillimi për këtë grup fëmijësh rreth 30 vite më parë, ndërsa tregon se nga viti në vit, numri i fëmijëve që lindin me këtë çrregullim vijon të jetë në rritje.
“Personat me autizëm kanë të prishur apo të dëmtuar fushën e marrëdhënieve sociale, pra janë persona që nuk e ndjejnë nevojën e të qenit bashkë me të tjerët. Nëse shkojmë në një kopsht, ku janë një grup fëmijësh dhe shikon një që rri dhe luan vetëm, ky është në shumë raste një person me autizëm. Së dyti, tek personat auikë, pjesa e marrëdhënies është e prishur dhe komunikimi i dëmtuar. Ka persona autikë që nuk flasin e të tjerë që nuk do flasin kurrë, por ka edhe individë që mund të drejtshqiptojnë shumë bukur fjalët e gjuhës dhe fjalitë, por nuk i përdorin për të komunikuar me pjesën tjetër.
Doktoresha, cilat janë shkaqet e autizmit, apo është vetëm gjenetika shkaku i njohur i kësaj “anomalie”?
Çdo gjë e kemi në gjenet tona. Po të shikojmë studimet që bëhen, kanë nxjerrë kaq shumë gjene përgjegjëse për autizmin, saqë nuk mund të përcaktojmë saktësisht një gjen përgjegjës për këtë “anomali”. Këtu, përveç gjeneve tona, ka rëndësi të dorës parë edhe mënyra se si këta fëmijë rriten e zhvillohen apo ambienti ku jetojnë. Dhe kur them ambienti, kam parasysh atë social dhe fizik, ambientin biologjik etj. Pra, ka shumë lloj faktorësh dhe kombinimi i të gjithë këtyre na jep fëmijët autikë.
A ndikon autizmi në jetëgjatësi?
Jo nuk ndikon. Megjithëse duhet të themi që persona autikë të moshuar në Shqipëri aktualisht nuk njohim. Më të rriturit që njoh janë rreth 30 vjeç. Pra, kur unë kam filluar të merrem me autizmin, me shumë vështirësi kemi gjetur 4 fëmijë për të hapur një klasë. Pastaj, pas vitit 2000 kjo shpërtheu si epidemi. Pra, kur unë lexoja libra në vitet ’93 – ’94, për autizmin thuhej se është një fëmijë në 10 mijë lindje. Sot, rrekshimëria është që në 80 apo 100 lindje të ketë një fëmijë autik. Praktikisht sot është një raport i frikshëm.
Sa është numri i personave autikë në Shqipëri?
Një numër të saktë nuk mund të jap, sepse nuk i kam të dhënat ekzakte, por di të them se shifrat tregojnë se 1 në 100 lindje e kanë rrezikshmërinë e vet. Problem tjetër është që ka edhe shumë fëmijë që ndoshta nuk flasin apo kanë sjellje të çuditshme, por që nuk vuajnë nga autizmi. Më vijnë fëmijë 2 apo 3 vjeç që nuk flasin dhe që menjëherë etiketohen si autikë. Por në fakt nuk është kështu, sepse në momentin që ne punojmë me ta dhe merremi me zhvillimin e përgjithshëm të tyre, ata fillojnë të flasin dhe kuptojmë se është një fëmijë normal, por që ka shfaqur vonesë në të folur. Dhe ç’është e vërteta, vonesa në të folur po bëhet gjithnjë e më e dendur. Pastaj, fëmija ngaqë nuk ka shumë mundësi të shprehet dhe kur të tjerët nuk e kuptojnë, fillon dhe paraqet sjellje agresive, sjellje pak sociale, individualiste ose indiferente.
Nganjëherë edhe vetë ambienti ynë i prodhon këto, pra jo të gjithë janë autikë pse janë të ndrojtur dhe ndoshta nuk janë shumë socialë. Ose mund të kenë disa elementë shumë të dobët, të cilat nëse trajtohen që në fillim janë të riparueshëm dhe fëmija përfshihet më pas në rrjedhën e shoqërisë. Pra, në këto raste kur fëmija paraqet sjellje të çuditshme duhet punuar sa më parë me ta. Nëse nuk punohet, atëherë edhe problematikat do të njohin rritje të vazhdueshme.
Përfshirja sociale e fëmijëve me autizëm
Çfarë përpjekjesh mendoni se janë bërë deri tani për të lehtësuar përfshirjen sociale dhe ndihmën shëndetësore për personat me autizëm?
Në vitin 1994 në shkollën “Luigj Gurakuqi”, që është shkolla e parë speciale në Shqipëri, unë kam qenë mësuese dhe së bashku me psikologun hapën një klasë me 4 fëmijë autikë dhe filluam të punonim me këta fëmijë, pra një edukim i veçantë për këta persona. Puna na eci. Një pjesë e vazhduan, një pjesë tjetër u tërhoqën në familje. Duhet thënë se familja luan një rol të rëndësishëm, sa e pranon faktin se fëmija i tyre është autik. Nëse familja nuk e pranon, është shumë e vështirë që të avancojnë këta fëmijë. Një hap konkret është se bashkitë po hapin disa pika për fëmijë, të rinj dhe të rritur me probleme të ndryshme, ku ndër ta hyn edhe autizmi. Ndërtimi i qendrave për të kaluar kohën e lirë është një mundësi për ta. Problemi është që nuk kemi aq hapësira zhvilluese sa të përfshijmë të gjithë personat që kanë nevojë. Problem i evidentuar është se të rriturve autikë u plaken prindërit dhe nuk i shoqërojnë dot më. Kjo ka rëndësi, sepse individët autikë kanë edhe një problem të madh.
Nëse nuk edukohen që të vegjël, ata kanë disa teka të çuditshme saqë i bëjnë prindërit të mbyllen në shtëpi, sepse nuk ia dalin dot. Ajo që konstatoj është që fëmijët autikë përshembull në çdo rast që hyjnë në dyqan rrëmbejnë çdo gjë, duan të blejnë çdo gjë, pra nuk i kuptojnë rregullat. Dhe këto rregulla duhet t’u mësohen që në moshë të vogël, sepse në të kundërt është e pamundur që prindi t’i menaxhojë. Aktualisht gjykoj se po bëhet diçka pozitive, sepse një pjesë e madhe e fëmijëve autikë po dërgohen nëpër shkolla, ku janë integruar mësuesit ndihmës. Shoqëria po përpiqet të gjejë rrugëzgjidhje për këta fëmijë.
A është e mundur që një fëmijë me autizëm të rikuperojë marrëdhëniet e tij në shoqëri deri në atë stad saqë pas mbarimit të shkollës të fillojë një punë?
Patjetër që është e mundur kur punohet me terapi që në moshë të vogël. Puna ime e parë si trapiste ka qenë në vitin 1995, ku kam punuar me një djalë rreth 6 vjeç. Në momentin që kaluan 6 muaj mendova se nuk do ja dal, sepse nuk kishte asnjë rezultat. Por kur ai kuptoi që unë do të hiqja dorë, ndodhi papritur dhe më dha shenjen që më kishte dëgjuar në mënyrë të vazhdueshme pavarësisht se nuk kishte pasur asnjë reagim. Pra, për 6 muaj me radhë unë flisja për ngjyrat, për emërtesat e kafshëve apo objekteve dhe ai vetëm kthente kurrizin dhe vazhdonte të luante më gjërat e tij. Por në momentin që pothuajse kisha vendosur të dorëzohem, ai më tha shumë më tepër sesa i kisha thënë unë. Filloi të fliste dhe e çuan në parashkollor. Në shkollë pati mbështetje maksimale nga mësuesit dhe djali mbaroi 9-vjeçaren me nota mesatare. Ai fëmijë ka mbaruar edhe gjimnazin. Pra ai eci përpara, sepse kishte një familje që e pranoi realitetin e tij. Kishte një unifikim të familjes me mua si trapiste zhvillimi dhe me të gjithë mësuesit që ka pasur gjatë ecjes së tij.
Cilët janë faktorët e tjerë që ndikojnë në izolimin e këtyre fëmijëve krahas autizmit që kanë?
Në përgjithësi, nëse një fëmijë me autizëm shkon në shkollë dhe mësuesit përgatisin pjesën tjetër të klasës, të gjithë do të ndihen të barabartë. Pra, kur përpunohet ambienti ku do të shkojnë fëmijët me autizëm dhe kur ky ambient është mikpritës, ka shumë mundësi që fëmija të përfshihet në grup pa asnjë kompleks. Ndërkohë, kur në klasë fëmijët tregojnë refuzim ndaj nxënësit që ka probleme në të folur apo që është i izoluar, atëherë fillon diskriminimi. Megjithatë, gjatë shkollës fillore është më e lehtë për shkak se është vetëm një mësuese në klasë dhe e mban nën kontroll situatën. Kur familja, stafi mësimor dhe trapisti që punon me fëmijën bashkëpunojnë me njëri-tjetrin, rezultati do të jetë më i mirë.
A është e rekomandueshme që fëmijëve autikë, sidomos kur fillojnë të kuptojnë më tepër, t’u flitet për problemin që ata kanë?
Duhet t’u shpjegohet, por kur të hyjnë në adoleshencë. Madje ata e kuptojnë edhe vetë në fakt, e shohin se kanë diçka ndryshe nga të tjerët. Këta fëmijë kanë nevojë për respekt. Nëse nuk respektohen, ata shfaqin sjellje totalisht të ndryshme.
Autizmi, menaxhimi i çrregullimit dhe familja
Si ndikon prania e një fëmijë autik në familjen e tij? Si e përjeton kjo e fundit?
Është familja që e përjeton gjithë fenomenin. Përjetohet shumë keq, me dhimbje. Më e vështirë është situata në ato familje që nuk duan t’a pranojnë realitetin e fëmijëve të tyre. E them këtë, sepse të gjitha ato familje që e pranojnë një fenomen të tillë, punojnë dhe angazhohen që ta zvogëlojnë. Kurse në momentin që nuk pranohet nga familja është e njëjtë sikur t’i vendosësh barriera vetes. Të gjitha përpjekjet që do të bëhen më vonë, nuk janë aq rezultative sa duhet, sepse bllokohet zhvillimi i fëmijës. Pra, pranimi apo mos pranimi i familjes ndaj fëmijëve me autizëm luan një rol shumë të rëndësishëm. Të menaxhosh një familje me fëmijë autikë është shumë e vështirë në fakt. Ka shumë familje që shkatërrohen nga kjo situatë, por unë them se për ti menaxhuar fenomene të tilla është e domosdoshme që familja fillimisht të jetë pranuese ndaj problemit që mund të ketë fëmija. Tek këto familje rëndohet shumë edhe ajo pjesa që fëmijët autikë kanë nevojë për shoqërim të vazhdueshëm, për mbikëqyrje, sepse ndaj tyre mund të abuzohet apo mund të keqtrajtohen. Kjo bën që njëri prej prindërve do të ngelet pa punë, sepse do të shoqërojë fëmijën gjatë gjithë kohës. Kësisoj krijohet një situatë shumë e rënduar mendore, fizike dhe shpirtërore.
Në çfarë forme mbështeten nga ju këto familje që ju thoni se kalojnë një situatë të vështirë?
Ç’është e vërteta, ka shumë pak prindër që këshillohen tek psikologu, pavarësisht se mund të jenë duke kaluar situata të vështira. Megjithatë, këtë pjesë përpiqemi që ta mbulojmë ne terapistët e zhvillimit, ku ne çdo rast të mundshëm synojmë këshillimin e tyre.
Përmendët pak edhe ndërgjegjësimin ndaj fëmijëve me autizëm. A varet zhvillimi i tyre nga mbështetja e shoqërisë?
Shoqëria e ndihmon shumë. Njeriu zhvillohet nga ambienti rrethues dhe nga materiali biologjik që ka. Sa më pozitive të jenë ambientet shoqërore dhe familjare, aq më tepër mbështetet zhvillimi. Ka të bëjë shumë mjedisi rrethues që e mbështet fëmijën gjatë zhvillimit të tij.
Keni shumë vite që punoni me fëmijët autikë dhe me familjet e tyre. Çfarë mbështetjeje ekonomike përfitojnë ata?
Fëmijët mbështeten me një pagesë paaftësie si dhe paguhet edhe shoqërimi i prindërve kur vlerësohet që fëmija ka nevojë për shoqërim gjatë gjithë kohës. Por mbështetja financiare nuk është asnjëherë e mjaftueshme, sepse këta fëmijë kanë shumë shpenzime. Ka fëmijë që kanë kërkesa të veçanta ushqimore për shkak të autizmit që sigurisht janë kosto për familjarët.
Ajo që unë dëshiroj të them është fakti se shpeshherë thuhet për personat autikë se janë agresivë. Kjo nuk është aspak e vërtetë. Fëmijët autikë nuk janë asnjëherë agresivë nga natyra. Ata bëhen të tillë, sepse nuk dinë të tregojnë kur ju dhemb diku apo kur kanë nevojë për diçka. Ata nëse nuk janë trajnuar me terapi nuk dinë të tregojnë se kur ju pihet apo kanë nevojë për të ngrënë. Po ta vëmë veten në një pozicion të tillë, ku ne nuk dimë ta kuptojmë se çfarë problemi kemi që ndihemi keq, patjetër që do të shfaqim sjellje të çuditshme, qoftë edhe agresive. Pastaj është edhe pjesa tjetër, sepse fëmijët autikë nuk e përceptojnë trupin e tyre si një të tërë, e përceptojnë të ndarë. Kësisoj, këta fëmijë nuk dinë se çfarë po ndodh me organizmin e tyre dhe në këtë moment rrezikojnë të bëhen edhe agresivë, që në këtë rast është një mënyrë sjelljeje. Pra, mendoj se nuk ka fëmijë autik që sillet keq, por jemi ne të paaftë për të kuptuar se çfarë ka ky fëmijë. Personave me autizëm duhet t’u mësojmë mekanizma të përfshirjes në shoqëri. Prandaj duhet punuar që në moshë të vogël në mënyrë që t’i bëjmë të jetojnë dhe veprojnë sa më normalisht në familje e në shoqëri. Sa më herët të punohet për t’u ardhur në ndihmë këtyre fëmijëve, aq më e lehtë do të bëhet edhe jeta e familjeve, shoqërisë dhe jeta e fëmijëve autikë./
Në tryezë morën pjesë prindër, përfaqësues të këshillit të fshatit , këshillit bashkiak, mjekë, drejtues të shkollës dhe kopshteve, veprimtarë shoqërorë, etj,
